Por Juliana Korb Nogueira*
Em 16 de novembro de 2021, foi aprovado no senado federal o Projeto de Lei 4364/20, que institui a Política Nacional de Enfrentamento à Doença de Alzheimer e Outras Demências. O processo de elaboração e discussão do Projeto de Lei contou com a participação ativa do Conselho Nacional de Saúde e da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia, além da participação de instituições de pesquisa, comunidade acadêmica e científica e várias outras organizações da sociedade civil.
O texto aprovado pelo Senado Federal agora está em análise na Câmara dos Deputados, onde passará por duas comissões e depois pelo plenário para então seguir para a sanção do Presidente da República.
Nesta análise sobre o processo em curso de elaboração da Lei Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com a Doença de Alzheimer e Outras Demências (PL 4364/2020), identificamos a participação da sociedade civil e discutimos as implicações dessa participação na elaboração da Lei e como tende a se refletir na sua implementação.
A ocorrência do envelhecimento populacional mundial é vista como um dos principais ganhos sociais do século XX, mas também como um fator de risco para o desenvolvimento global. Como consequência, torna-se necessária a adoção de políticas públicas voltadas para os idosos. Mais do que isso, o aumento da expectativa de vida da população, que vinha crescendo antes da ocorrência da pandemia, traz à tona uma preocupação com o número de pessoas afetadas por doenças relacionadas à idade, como é o caso do mal de Alzheimer.
Segundo Burlá et al. (2013), estima-se que existam no mundo cerca de 35,6 milhões de pessoas com a Doença de Alzheimer. A Doença de Alzheimer é a 6ª principal causa de morte nos EUA. Em média, uma pessoa com Alzheimer vive 4 a 8 anos após o diagnóstico, mas pode viver até 20 anos, dependendo de outros fatores.
Como dito, o envelhecimento da população já vem sendo sentido em diversos países. Países como. Japão, China, países da Europa e da América do Norte já convivem há muito tempo com um grande contingente de idosos e com todas as conquistas e as adversidades associadas ao envelhecimento.
Países em desenvolvimento, começam perceber essa nova atualização de sua população de idosos e necessitam de estudos que possibilitem concretizar e desenvolver políticas racionais para lidar com as consequências sociais, econômicas e de saúde do envelhecimento.
O contingente de pessoas acima de 60 anos no Brasil é expressivo e representa 13,44% da população, o que repercute na visibilidade social e de saúde.
Uma das instituições brasileiras voltadas ao cuidado do idoso, o Instituto Velho Amigo, enfatiza em seu website:
velho para algumas pessoas é alguém que já deu o que tinha que dar na vida. coitados, não dos velhos, mas dos que pensam assim. A gente quer dar um novo significado à palavra velho. que essa palavrinha tenha o seu exato sentido na expressão “velho amigo”. algo precioso, indestrutível, que perdura. instituto velho amigo. apoie. respeite. valorize. velho é o seu preconceito!
Estudo da Fundação Oswaldo Cruz revela que, no mundo, um caso de demência é diagnosticado a cada 3 segundos. “As demências tornaram-se uma epidemia mundial. É preciso um despertar urgente para esse problema”, alerta o geriatra Otávio Castello, da Associação Brasileira de Alzheimer do DF.
No Brasil, 1,5 milhão de brasileiros sofrem de demência, a maioria Alzheimer, conforme dados do relatório do Projeto de Lei mencionado. No Brasil, a maior parte deles ainda sem diagnóstico. Estimava-se um total de aproximadamente 5,4 milhões de indivíduos com Doença de Alzheimer nos Estados Unidos no ano de 2016, com uma taxa em torno de 11% para indivíduos com 65 anos ou mais e 32% para aqueles com 85 anos ou mais.
À medida que as pessoas envelhecem, suas necessidades advindas das características peculiares ao processo de envelhecimento, requerem respostas multidimensionais e personalizadas dos serviços de saúde.
Em 2006, foram promulgadas, no Brasil, a Política Nacional de Saúde da Pessoa Idosa (PNSPI) e o Pacto pela Vida, definindo que a atenção à saúde da população idosa deve ter como porta de entrada a Atenção Primária à Saúde (APS), por meio da Estratégia Saúde da Família (ESF), tendo como referência a rede de serviços especializada de média e alta complexidade. Segundo o documento da PNSIP (2006, np.),
a atenção coordenada possibilita aos profissionais reagir às necessidades individuais do idoso e, por conseguinte, oferecer melhor provisão de cuidados integrados, menos os serviços de saúde especializados.
Dados apresentados na Portaria Conjunta nº 13, de 28 de novembro de 2017, mostram que as projeções para 2050 estimam que naquele país, em torno de 7 milhões de pessoas com 85 anos poderão ter Doença de Alzheimer, representando acometimento de metade (51%) da população com 65 anos por esta doença.
No Brasil, como salienta Araújo (2020), um dos marcos na atribuição de direitos e defesa dos idosos é o Estatuto do Idoso.
Segundo Minozzo (2021, np.), “os marcos legais para o cuidado de pessoas e famílias acometidas por demências são importantes instrumentos sociais para organizar a ação do SUS e da Assistência Social”. Mesmo que haja diversos grupos de pesquisadores envolvidos nas pesquisas sobre o mal de Alzheimer e na busca da aprovação de um plano nacional de demência em nosso país, cabe observar que as iniciativas legislativas “não são concorrentes, mas formas de garantir que as ideias e demandas da sociedade civil tenham respaldo legal e perenidade para serem implementadas” (Minozzo, 2021, np.).
De acordo com o relatório “Global status report on the public health response to dementia”, divulgado pela Organização Mundial da Saúde (OMS), o número de pessoas que vivem com demência está crescendo. Para a OMS, é preciso dar respostas para as pessoas com demência, desde o cuidado básico, que inclui “a atenção primária à saúde, cuidados especializados, serviços baseados na comunidade, reabilitação, cuidados de longo prazo e cuidados paliativos”.
Em 2017, a OMS aprovou, em Genebra, Suíça, o Plano de Ação Global para as Demências 2017 – 2025, adotado por 194 países, ressaltando a necessidade de medidas, por parte dos governos, quanto ao cuidado às pessoas com demência. Em resposta a essa demanda, o governo brasileiro, por meio da Coordenação de Saúde da Pessoa Idosa na Atenção Primária, com intuito de contribuir para ampliar a discussão e reflexão sobre o tema, subsidiando, também, a tomada de decisão por parte dos gestores, desenvolveu diversas iniciativas, como “a validação da plataforma iSupport, em curso, voltada para os cuidadores de pessoas idosas com demência; e a elaboração de guias com orientações técnicas para a identificação e o rastreio das síndromes geriátricas, incluindo os problemas cognitivos (demências e transtornos cognitivos leves)”.
Vemos que as políticas públicas em saúde voltadas aos idosos portadores de Alzheimer têm sido objeto de recomendações e encontros internacionais realizados pela Organização Mundial de Saúde. No Brasil, ainda há grande dificuldade em cuidar das pessoas e das famílias que convivem com a doença de Alzheimer ou outras formas de demências, como a demência vascular e a causada pela doença de Huntington. O relatório mundial da Doença de Alzheimer divulgado pela Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz) compartilha o estudo da Escola de Economia e Ciências Políticas de Londres feito com mais de 70 mil pessoas de 100 localidades diferentes em todo o mundo. O estudo constata que a falta de informação da população em relação à demência de forma geral é alarmante. Dois terços dos entrevistados acreditam que a demência é normal e faz parte da velhice. Essa percepção, indica que a falta de orientação sobre o tema prejudica o diagnóstico precoce e o tratamento adequado.
A aprovação de uma lei que estimule o Estado a melhorar esse cuidado se mostra fundamental para garantir o acesso dessas pessoas e de suas famílias a direitos que preservem sua dignidade. A partir desse marco legal, poderemos ter ações de longo prazo, como um plano nacional, com envolvimento dos vários atores – governantes, profissionais, familiares e pessoas idosas.
Mas quais as formas de participar, acompanhar, debater, e até mesmo fiscalizar a construção de uma lei que envolve uma parcela tão significativa da sociedade? Como fazer com que as relações entre governo e cidadãos ocorram de forma clara, transparente e colaborativa no processo de criação de uma legislação? Está o Estado preparado ou engajado na construção desses arranjos participativos?
Uma abordagem que surge para propiciar o envolvimento da sociedade civil na política são os governos abertos e os mandatos abertos. A “agenda de governo aberto representa um conjunto de ações voltadas a conduzir o Estado a um desempenho superior nos níveis de transparência, participação social e accountability” (GUERZORVICH e SCHOMMER, 2022).
Segundo Andrade e Raupp (2017), está em evidência a influência das novas tecnologias da informação nas sociedades modernas e nas estruturas dos estados e governos. Para os autores, é possível observar esforços alavancados pelo potencial tecnológico para o redesenho da administração pública no intuito de expandir a eficiência e a accountability.
O governo eletrônico passa a ser estratégia para redução de custos e aperfeiçoamento da capacidade de transparência das informações e de respostas do governo aos cidadãos. Segundo Andrade e Raupp (20017), “o desafio da administração pública brasileira para dar efetividade às garantias legais de transparência e acesso às informações públicas não reside somente no desenvolvimento de transações entre governo e cidadãos utilizando a web”. Consiste, principalmente, na reforma e reorganização da gestão institucional, integrando essas operações. Para os autores, a construção do estado virtual inclui não apenas novas tecnologias disponíveis, mas sobretudo um modelo estratégico de governança (ANDRADE e RAUPP, 2017).
Segundo Tormers (2017), a definição de accountability é compreendida, atualmente, como “um processo de prestação de contas públicas, em que se destacam as facetas da responsividade e da possibilidade de punição”. Segundo Rocha (2011, pg. 84), podemos conceituar accountability como “processos de avaliação e responsabilização permanente dos agentes públicos que permitam ao cidadão controlar o exercício do poder concedido aos seus representantes.” Já a accountability social focaliza a colaboração entre governantes e cidadãos para que as expectativas sobre bens e serviços públicos em cada contexto sejam alcançados
Em seu trabalho sobre a criação da lei de acesso à informação pública e seus possíveis desdobramentos para a accountability democrática no Brasil, Angélico (2012, pg. 40) discute a informação pública tanto como uma “arma pela governança”, como na defesa de direitos humanos e como instrumento de combate à corrupção. Conforme Angélico (Ibid.),
a informação parece ser ingrediente fundamental para a accountability; no entanto, nota-se que entre uma coisa e outra, exige-se a participação da sociedade civil, seja por meio do voto ou de controles sociais, seja como um meio de ativar a accountability horizontal (via cobranças a órgãos fiscalizadores).
Em 2012, o Senado Federal criou o e-Cidadania, um portal com o objetivo de estimular e facilitar a participação dos cidadãos nas atividades legislativas, orçamentárias, de fiscalização e de representação do Senado. Ele é administrado pela Coordenação de Apoio ao Programa e-Cidadania, unidade que integra a Secretaria de Comissões, subordinada à Secretaria-Geral da Mesa do Senado Federal, conforme regulamentado pela Resolução do Senado Federal nº 19 de 2015, e responsável pelas consultas públicas. Existem três ferramentas de participação disponíveis no e-Cidadania, que são:
Ideia Legislativa: permite enviar e apoiar ideias legislativas, que são sugestões de alteração na legislação vigente ou de criação de novas leis. As ideias que receberem 20 mil apoios serão encaminhadas para a Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), onde receberão parecer;
Evento Interativo: possibilita participar de audiências públicas, sabatinas e outros eventos abertos. Para cada audiência/sabatina/evento, é criada uma página específica onde haverá: a transmissão ao vivo; espaço para publicação de comentários; apresentações, notícias e documentos referentes ao evento e;
Consulta Pública: permite opinar sobre projetos de lei, propostas de emenda à Constituição, medidas provisórias e outras proposições em tramitação no Senado Federal até a deliberação final (sanção, promulgação, envio à Câmara dos Deputados ou arquivamento).
Esta última ferramenta serve para que o cidadão possa opinar em todos os processos legislativos em trâmite no Senado Federal. Na figura 01, podemos observar que a consulta pública sobre a matéria do PL 43644/2020, realizada no portal do Senado Federal, na área de e-cidadania, reuniu 36 votos.
Figura 01: Consulta pública do Projeto de Lei nº 4364/20.
Podemos listar outras formas de participação em espaços institucionais:
- Conselho de políticas públicas – são instâncias colegiadas permanentes, permitindo diálogo entre governo e sociedade civil e participação decisória e na gestão de políticas públicas.
- Comissão de políticas públicas – são criadas para objetivos específicos, com prazo de funcionamento vinculado ao cumprimento de seus objetivos.
- Conferência nacional – prevista da Constituição de 1988, são precedidas de conferências municipais e estaduais com participação de todas as instâncias de governo, visando propor diretrizes e ações acerca do tema tratado;
- Ouvidoria pública federal – instância de controle e participação social responsável pelo tratamento das reclamações, solicitações, denúncias, sugestões e elogios relativos às políticas e aos serviços públicos;
- Mesa de diálogo – mecanismo de debate e de negociação com a participação dos setores da sociedade civil e do governo em episódios de conflito social;
- Fórum interconselhos – mecanismo para o diálogo entre representantes dos conselhos e comissões de políticas públicas intersetoriais;
- Audiência pública – mecanismo participativo de caráter presencial, consultivo, aberto a qualquer interessado, com a possibilidade de manifestação oral dos participantes, cujo objetivo é subsidiar decisões governamentais;
- Consulta pública – mecanismo participativo para receber contribuições por escrito da sociedade civil sobre determinado assunto, na forma definida no seu ato de convocação;
Relacionada à participação, temos a coprodução, uma estratégia para a produção dos serviços públicos por meio do compartilhamento de responsabilidades e poder entre agentes públicos, agentes privados e cidadãos (SALM e MENEGASSO, 2010). Ao iniciante do estudo dessa temática, segundo Salm e Menegasso (2010), se exige, no mínimo, a compreensão sobre a participação do cidadão na esfera pública, as organizações formais e as do terceiro setor, além de estudos sobre redes e políticas públicas. Os mesmos autores salientam que o poder do cidadão sobre o estado é uma forma de participação que está associada ao empowerment (empoderamento), ou seja, ao poder que nasce na comunidade mercê da sinergia que se estabelece entre os seus membros.
Ansell e Torfing (2016) sugerem que “precisamos entender melhor como os processos de colaboração de vários atores são conduzidos e gerenciados em uma ampla gama de arenas de governança”. Fica evidenciado a necessidade contínua de um modelo de governança mais equilibrado, no qual as necessidades dos cidadãos sejam conhecidas, satisfeitas e atendidas. O enfoque da participação cidadã é também referenciado no Guia da política de governança pública da Casa Civil da Presidência da República (2018):
O paradigma da governança pressupõe a implementação de um constante e gradual processo de melhoria institucional, no qual são tratados problemas como a assimetria de poder, dando ao cidadão maior capacidade de colaborar no processo decisório, e a legitimidade da atuação pública, reconstruindo a relação de confiança entre cidadãos e instituições públicas.
Conforme Mateos (2011), na Revista Desenvolvimento do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada – IPEA:
a participação popular na elaboração, implementação e fiscalização das políticas públicas ganhou amplitude sem precedentes, contribuindo para aumentar tanto a eficácia e abrangência das ações públicas, como a capacidade de formulação dos movimentos sociais.
Desde seu início, o Projeto de Lei 4364/20, foi apoiado pela SBGG, e contou com a participação de instituições de pesquisa, comunidade acadêmica e científica e sociedade civil. Quando do relatório realizado pelo Senador Romário Faria, que incluiu melhorias importantes, houve diálogo entre as equipes dos senadores e todas as sugestões apresentadas pelo grupo GRAZ (formado por especialistas e representantes de entidades ligadas ao Alzheimer) foram consideradas e geraram adequações no texto inicial. O GRAZ – Grupo de Alzheimer reúne profissionais de diversos segmentos e instituições e surgiu em função da discussão e elaboração da atual Lei Alzheimer no município de São Paulo – Lei 17.547/2021.
Mapeamos os envolvidos nos debates do Projeto de Lei 4364/20, e a seguir listamos os stakeholders:
– Poder público: Conselho Nacional de Saúde; Órgãos gestores do Sistema Único de Saúde (SUS); Legisladores: Senador Paulo Paim (PT-RS), autor do PL; Senador Romário (PL-RJ), relator do PL; Deputado Alexandre Padilha (PT-SP), relator do PL; Deputada Tereza Nelma (PSDB/AL), solicitou audiência pública
– Comunidade Nacional: Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz); Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (APAZ); Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz) ; Instituto Alzheimer Brasil; Blog LongeVIDA
– Comunidade Internacional: Alzheimer’s Disease International; Alzheimer’s Association
– Instituições de pesquisa: Comunidade acadêmica e científica; Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG)
– Sociedade civil: Médicos; Pacientes e cuidadores
Considerações finais
Mas então? Está o Estado preparado ou engajado na construção desses arranjos participativos? Como vimos com os exemplos no texto, mesmo com o avanço da nossa Constituição Federal/88, com algumas ferramentas de acesso do cidadão ao legislativo, e a participação de várias instituições na concepção da lei de política nacional de enfrentamento à doença de Alzheimer e outras demências, ainda precisamos avançar na coprodução e participação da sociedade civil das políticas sociais do Estado. Destarte, a pressão e participação popular podem acelerar a criação de agendas políticas e sua efetiva participação tende a favorecer a implementação mais concreta e eficaz das políticas públicas, e o papel dos estudiosos do tema e dos administradores públicos está em ajudar a fomentar a participação social e popular.
Para Araújo (2020), “embora de conhecimento das autoridades públicas o avanço no crescimento da população de idosos no Brasil, e consequentemente do aumento no número de casos de idosos com doenças crônico-degenerativas, ainda não há uma resposta política e social à altura do problema”. Talvez estejamos diante de um primeiro avanço neste sentido.
Abreu e Val (2015) defendem que, com a elevada incidência da doença de Alzheimer entre idosos, justificaria ao Brasil que seguisse exemplos de outros países, elaborando o que chamaram de “Plano Brasileiro de Combate ao Alzheimer, adequado às condições sociais, políticas, econômicas e culturais brasileiras.” Entretanto, fazem a ressalva de uma ampla participação no debate deste plano, argumentando que é relevante o apoio dos gestores federais, estaduais e municipais; da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAZ) e seus associados; das instituições privadas e públicas; da sociedade brasileira. Este plano teria por objetivos: reunir condições para um diagnóstico mais precoce; otimizar a saúde física, cognitiva e o bem-estar do doente; a proteção e o tratamento de doenças psíquicas concomitantes; a detecção e o tratamento de sintomas psicológicos e comportamentais; a prestação de informações e o apoio a longo prazo para aqueles que prestam os cuidados. Suas grandes orientações seriam: o reforço da dimensão ética no apoio aos acometidos pela doença; o desenvolvimento de pesquisas médicas a seu respeito; a simplificação e a melhora do curso da doença para aquele que é por ela afetado e para a sua família, em todas as dimensões possíveis; a melhora das condições para um diagnóstico mais precoce da patologia.
Outra forma de participação que pode se tornar efetiva é a consolidação e o fomento dos Conselhos dos idosos. Maciel e Oliveira (sd.,np.), levantam que a participação política e a interação entre o conselho do idoso, estadual ou municipal, e outros órgãos governamentais e a sociedade potencializa sua atuação e promove a troca de informações e conhecimento que enriquecem o debate sobre as políticas públicas e os serviços voltados ao idoso. Sobretudo, aproxima o poder público e o idoso, na medida em que os canais para demandas e soluções são ampliados.
Todas as formas que gerem e concretizem a participação cidadã, principalmente quando nos referimos a uma população de idosos, normalmente mais vulneráveis, se transformam em um ato de respeito, responsabilidade e amor.
*Texto elaborado pela acadêmica de administração pública Juliana Korb Nogueira, no âmbito da disciplina Sistemas de Accountability, da Udesc Esag, ministrada pela professora Paula Chies Schommer, em 2022.
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